نگاه ایران: جیغ که می زند به یکباره صدای جیغ همه بلند می شود و به دنبالش نظم کلاس به هم می ریزد. یکی در گوشه ای ایستاده و در خودش فرو رفته و دیگری به بقیه نگاه می کند تا ببیند چه می کنند و او هم تقلید کند و در این میان یکی دیگر از بچه ها همچنان در حال جیغ زدن است. این تنها یک برداشت خیلی کوتاه از چند ساعت حضور در جمع کودکان اتیسمی است. کودکانی که هر کدامشان نابغه ای مخفی اند که تنها به دلیل اختلال موجود در مغزشان که در نهایت منجر به ناتوانی در پردازش صحیح اطلاعات شده، قادر نخواهند بود مانند سایر کودکان از زندگی عادی برخوردار باشند. «اوتیسم» ناشناخته بی درمان «درخودماندگی» یا «اوتیسم» نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی مشخص می شود. این اختلال که در پسران شایع تر از دختران است با علائمی نظیر رفتارهای تکراری، بی توجهی، نداشتن واکنش مناسب به محرک های بیرونی و به طور کلی اختلال در ارتباط تا پیش از سه سالگی بروز می کند. علّت اصلی این بیماری ناشناخته بوده و باعث اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی می شود. ۲۰۰ هزار کودک اوتیسمی در ایران بر اساس آخرین آمار ارائه شده توسط سازمان بهزیستی کل کشور، اگر چه بیش از ۲۰۰ هزار کودک اوتیسمی در ایران شناسایی شده اما این آمار جدای از اینکه از میانگین جهانی بالاتر است، با رشد فزآینده ای نیز روبرو بوده و کشور با موجی از این بیماری در سال های آتی روبرو خواهد بود. در استان گیلان و شهر رشت نیز تعداد کودکان اوتیسمی شناسایی شده ۴۰۰ نفر گزارش شده که بر اساس پیش بینی ها و با در نظر گرفتن شرایط آمار واقعی از این تعداد بیشتر خواهد بود. والدین کودکان اوتیسمی حتی اجازه مردن هم ندارند فرصتی پیش آمد تا با حضور در یکی از کلاس های آمادگی جسمانی کودکان اوتیسمی، چند ساعتی را با این کودکان و خانواده هایشان سپری کنم. کلاس در یکی از باشگاه های ورزشی شهر و با هدف تقویت فعالیت های جسمانی این کودکان، کنترل عضلات و آموزش مهارت های جسمانی برپا شده بود. حضور یک فرد غریبه به سرعت توجه بچه ها را جلب می کند و یکی از آنها که مادرش ارشیا صدایش می کند، با جیغی بلند حضور غریبه را به دیگر بچه ها اطلاع می دهد، صدای جیغ ارشیا جیغ دیگر بچه ها را به دنبال داشته و انگار همگی دسته جمعی به غریبه خوشامدگویی می کنند. پدر یکی از بچه ها جلو آمده و می گوید: وقتی یک کدامشان کار بدی انجام می دهند، بقیه هم به دنباله روی از او، کار بد را تکرار می کنند. «تکرار» واژه عجین شده با کودکان اوتیسمی است و همین موضوع به آنها آرامش می دهد. تکرار حرکات یکی از بارزترین خصوصیات کودکان اوتیسمی است و به قول مادر یکی از بچه ها، وقتی کاری را تکرار می کنند، آرام می شوند. مربی در کلاس حرکات تعادلی و تشخیصی را آموزش می دهد و هرکدام از والدین به دنبال بچه ها، سعی در ترغیب آنها به انجام حرکات دارند. یکی از مادران با صبوری به دنبال پسرش می رود و مراقب است تا رفتارهای پرخاشگرانه اش آسیبی به خودش و دیگران نزند. به سراغش که می روم دوست ندارد خودش را معرفی کند اما دلش پر از درد است و از نگرانی هایی حرف می زند که برای آینده فرزندش دارد. وی می گوید: بچه های اوتیسمی حرف شنوی ندارند. یعنی اصلاً درکی از این موضوع ندارند و به همین دلیل رفتارهایشان برای خیلی ها عجیب و غریب، پرخاشگرانه و غیر قابل تحمل به نظر می رسد. مادر شایان ادامه می دهد: همین تجربه ناپذیر بودن بچه های اوتیسمی است که بزرگترین دغدغه خانواده ها است و به همین دلیل است که نگرانی برای آینده آنها وجود دارد. وی از مخارج سنگین نگهداری از کودکان اوتیسمی می گوید و می افزاید: ماهیانه بین دو تا دو میلیون و ۵۰۰ هزار تومن هزینه نگهداری از یک بچه اوتیسمی است و خوب خیلی از خانواده ها نمی توانند این هزینه ها را پرداخت کنند. مادر این کودک همچنین از نبود امکانات کافی در استان برای آموزش مبتلایان به اوتیسم گلایه دارد و می گوید: یکی از نیازهای مهم کودکان اوتیسمی کار درمانی و گفتاردرمانی است که متاسفانه کیفیت ارائه آن در مراکز دولتی بسیار پایین بوده و در مراکز خصوصی هم بسیار هزینه بر است و برای نیم ساعت تا ۴۵ دقیقه کاردرمانی، مبلغی بین ۴۰ تا ۷۰ هزار تومان دریافت می شود و هر کودک بسته به شدت اختلال، حداقل هفته ای سه تا چهار ساعت به کار درمانی نیاز دارد. وی می افزاید: با این شرایط به شخصه نگران آینده فرزندم هستم. اینکه در نبود من چه سرنوشتی برای او رقم خواهد خورد و گاهی فکر می کنم که والدین کودکان اوتیسمی حتی اجازه مردن هم ندارند. آموزش با امکانات زیر صفر میلاد افتخاری مربی کلاس تمرینات جسمانی این کودکان است و از امکانات موجود برای آموزش کودکان اوتیسمی بسیار ناراضی است. وی توضیح می دهد: یکی از مهمترین و بزرگترین مشکلات کودکان اوتیسمی در گیلان نبود امکانات آموزشی است. افتخاری می افزاید: این کودکان برای حضور در جامعه و تقویت و پروش جسمانی نیاز به یک سری تمرینات دارند که با هدف تحرکات هدفمند که سرعت، چابکی و چالاکی و قدرت تصمیم گیری آنها را بالا ببرد انجام می شود و این تمرینات نیاز به امکانات ویژه دارند که متاسفانه حتی حداقل آنها نیز در استان فراهم نیست. وی ادامه می دهد: ایجاد جذابیت در تمرینات یکی از اصول اولیه تمرین دهی به کودکان اوتیسمی بوده و یکنواختی مهمترین عامل دلسردی آنها از انجام تمرینات است ولی متاسفانه هیچ ارگانی به فکر حمایت از این کودکان نیست و وضعیت آموزش آنها روز به روز یکنواخت تر و بدتر می شود. خانواده هایی که زیر بار هزینه های درمان قد خم می کنند حضور غریبه نظم کلاس را به هم زده و بچه ها می خواهند فرد جدید را کشف کنند. مربی تمرینات جدید می دهد و پدر و مادرها به دنبال بچه ها می دوند تا آنها را مجاب به انجام تمرینات کنند. یکی از بچه ها گوشه ای ایستاده و برخلاف دیگر بچه ها که در حال جیغ زدن و دویدن به دور سالن ورزشی هستند، در خودش فرورفته و با کشی که در دست دارد بازی می کند. پدر وی یکی از موسسان انجمن اوتیسم گیلان است می گوید: پدر و مادرهایی که فرزند اوتیسمی دارند باید به درک صحیحی از این بیماری برسند چرا که شرایط طاقت فرسای مراقبت از این کودکان خیلی از زندگی ها را دستخوش تغییرات نامطلوبی مثل جدایی والدین کرده است. علی جعفری ادامه می دهد: متاسفانه خیلی از خانواده ها که کودکان اوتیسمی دارند به دلیل نوع رفتار فرزندانشان و نبود درک درست جامعه نسبت به این بیماری، منزوی می شوند و این امر برای کودکان که برای پیشرفت نیاز به حضور در جمع و ارتباطات اجتماعی دارند، بسیار مضر است. وی می افزاید: علاوه بر این، نبود امکانات رفاهی مانند پارک های مناسب برای کودکان اوتیسمی یکی دیگر از معضلاتی است که خانواده های کودکان مبتلا به اتیسم با آن دست و پنجه نرم می کنند. جعفری همچنین از قیمت بالای داروهای درمانی برای مبتلایان به اوتیسم گلایه مند است و توضیح می دهد: بعضی از بچه ها باید دارو بخورند و اغلب داروها هم وارداتی و با قیمت های بالا است. برای مثال قرص «استاترا» که تأثیر خوبی هم بر کنش های اوتیسمی می گذارد، دانه ای ۱۰ هزار تومان بوده و هر کودک باید در طول ماه حداقل ۶۰ قرص مصرف کند. وی تصریح می کند: خانواده های کودکان اوتیسمی خیلی قانع هستند و توقع زیادی ندارند. تنها خواسته آنها بهره مندی از امکاناتی است که برای رشد و توانمندی کودکانشان نیاز است.